Síndrome de cautiverio.

Alejandro Dumas

En El Conde de Montecristo, Alejandro Dumas trazó un dramático retrato de cómo una conciencia intacta puede estar encerrada viva dentro de la tumba de un cuerpo paralizado: El señor Noirtier, inmóvil como un cadáver, contemplaba con ojos inteligentes y vivaces a sus hijos, cuya ceremoniosa reverencia le anunciaba que iban a dar algún paso oficial inesperado. La vista y el oído eran los dos únicos sentidos que animaban aún, como dos fulgores, aquella materia humana, que en sus tres cuartas partes estaba dispuesta para la tumba; de estos dos sentidos, sólo uno podía aún revelar la vida interior que animaba a la estatua, y la vista, que delataba esta vida interior, se asemejaba a una de esas luces lejanas que durante la noche enseñan al viajero perdido en un desierto que aún existe un ser viviente que vela en ese silencio y esa oscuridad.

Jean-Dominique Bauby, editor de la revista francesa de moda Elle, sólo tenía 43 años cuando su vida dio un vuelco inesperado. Hasta entonces, escribe, nunca había siquiera oído hablar del tronco cerebral. Ese día descubrí de modo patente que es un componente esencial de nuestra computadora interna, el nexo forzoso entre el cerebro y la médula espinal, cuando un accidente cerebrovascular lo dejó fuera de circuito. El 8 de diciembre de 1995, un ACV dejó a Bauby en un coma de veinte días. Se despertó en un hospital, para encontrarse completamente paralizado a excepción de un ojo y parte de su cabeza. Sobrevivió

durante quince meses, lo suficiente para concebir, memorizar, dictar y publicar un libro completo. La escafandra y la mariposa (1997), un testimonio vivo de la vida interna de un paciente con síndrome de cautiverio, se volvió de inmediato un éxito de ventas. Prisionero en un cuerpo que no se podía mover, como un Noirtier moderno, Jean-Dominique Bauby dictó su libro a un carácter por vez, pestañeando con el ojo izquierdo mientras un asistente recitaba las letras E, S, A, R, I, N, T, U, L, O, M… Doscientos mil guiños cuentan la historia de una mente brillante destrozada por un ataque cerebral. La neumonía le quitó la vida apenas tres días después de que el libro se publicara.

El neurocientífico Stanislas Dehaene dice que las vidas de los verdaderos pacientes con síndrome de cautiverio tal vez sean menos activas, pero no son menos extraordinarias y con ayuda de dispositivos computarizados de monitoreo de movimientos oculares, algunos de ellos logran responder sus mensajes de correo, dirigir una organización sin fines de lucro o, como el ejecutivo francés Philippe Vigand, escribir dos libros y tener un hijo.